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Pubblicato sul libro IL VOLO DI PEGASO 2016

Dell'Istituto Superiore di Sanità

Centro Nazionale Malattie Rare

TITOLO:“LA VETTA”

di Marisa Melis

La vita, a noi genitori di ragazzi con malattie rare ci ha messo davanti a delle grosse responsabilità.

Troppe, penso io.

Passano gli anni ma stiamo sempre a scalare montagne con salite assurde, percorsi contorti e con nuvoloni che non ci fanno intravedere la vetta.

Ma una cosa è certa, quella vetta dobbiamo raggiungerla, per mettere simbolicamente sulla cima più alta, la nostra bandiera. Una bandiera che rappresenti tutto: la nostra pazienza, la nostra determinazione a seguire sempre ed in ogni circostanza i nostri figli “speciali”, una bandiera che riuscirà a sventolare perché ogni azione compiuta è stata dettata da un grande amore che ha sostenuto i nostri ragazzi più in difficoltà.

Ci è stata donata una vita ricca di problematiche e noi dobbiamo districarci per renderla “più vivibile” ai nostri ragazzi.

C’è la salute che è la prima grande salita da affrontare di questo Everest enorme.

Anni passati a cercare “il nome della sindrome” che ha colpito la mia ragazza. Viaggi per cercare l’ospedale fuori dalla mia Regione che ci desse le soluzioni che cercavamo, viaggi scanditi da tempi di attesa, tempi intervallati tra il lavoro e tutto il resto della vita familiare e sociale. Stress incredibili, dove i tempi e i risultati delle analisi segnavano la vita di tutta la famiglia. Dove un analisi genetica ti faceva pensare di essere arrivati ad un traguardo e poi ….. il risultato ti evidenziava che nulla era stato trovato di anomalo. Se da una parte c’era il sollievo di “niente di anomalo” d’altra parte ti rendevi conto di essere al punto di partenza.

Quanto tempo è passato così? Diversi lustri; non abbiamo un nome, ma abbiamo una somma di tante “cose” non piacevoli, dove spicca sempre la bestia nera che è “l’epilessia farmaco-resistente” che molte volte al giorno tormenta la mia bellissima ragazza.

In tutti questi anni ho sempre cercato di far emergere qualcosa di positivo da quello che erano i miei viaggi della “speranza”.

Ogni viaggio con mia figlia diventava le “nostre ferie”. I primi viaggi eravamo accompagnate dal suo orsacchiotto Alessandro, con il passare dei lustri dai suoi braccialetti variopinti e dai suoi trucchi.

Le attese negli aeroporti diventavano occasioni per vedere sempre persone “diverse” e per farci distrarre dai nostri problemi di salute.

Stare con altri genitori negli ospedali è sempre servito per uno scambio di opinioni, le malattie dei nostri figli sono sempre state il fulcro delle nostre chiacchierate. Quando ti ritrovi con altri genitori in Istituti di ricerca e i nostri figli vengono “studiati” ti rendi conto che esistono persone che hanno “anche” problemi più grandi dei tuoi.

Allora? Cerchi di renderti utile, il tuo bagaglio di informazioni può servire ad un altro genitore che ancora non ha fatto il tuo percorso. Negli anni le analisi genetiche che hai fatto, gli altri genitori devono ancora eseguirle. Puoi incoraggiare queste persone, puoi tracciare un percorso, puoi consigliare in base alla tua personale esperienza quali strade percorrere e quali tralasciare.

Barcamenarmi nei problemi prima di salute, poi della scuola, poi ancora dell’inserimento nel sociale della mia ragazza con disabilità mi ha fatto crescere, mi ha fatto pensare parecchio.

Troppe ingiustizie esistono ancora nei confronti di questi ragazzi deboli.

Da tutto ciò è nato il mio desiderio di far nascere qualcosa che salvaguardi i nostri ragazzi, in questa società troppo presa da persone che, vogliono raggiungere subito traguardi che per i nostri sono lontani.

Il mio desiderio si è trasformato nella “formazione” di un’Associazione di Volontariato che modestamente viaggia benino.

Diamo informazioni sulle tematiche che riguardano il mondo della disabilità: leggi nazionali e regionali, regolamenti ecc. sia sulla salute, la scuola, il sociale e tutto ciò che fa parte del loro mondo che è anche il mondo di tutti noi.

Ma la cosa più utile e più bella della nostra Associazione sono i laboratori che abbiamo creato con questi ragazzi. Laboratori di cucina, d’arte, di ceramica fredda, argilla, di educazione stradale, di lettura creativa ecc. Ragazzi che all’inizio scappavano e non volevano neppure entrare nel salone ora vengono e ti abbracciano, qualcuno (i più svelti) ti telefona per sapere quando ci vediamo.

Gioie per loro e anche per noi, quando tutti intorno ai tavolini siamo una cinquantina di persone che indossando dei grembiulini, impastiamo e facciamo volteggiare nell’aria e nei pavimenti nuvole di farina, sforniamo muffin, crostate, pizzette.

Creiamo dei piccoli capolavori d’arte che poi portano a casa da mostrare orgogliosamente ai loro familiari.

La mia gioia è la soddisfazione di aver creato da un grande “problema” qualcosa di utile per i nostri ragazzi.

La soddisfazione di essere invitata per parlare di questo, a dei programmi su radio locali, su tg3 regionale, sui nostri quotidiani locali, ai convegni, d’aver avuto una rubrica sulla disabilità su un quotidiano, d’aver avuto un ufficio di una certa rilevanza sempre sulla disabilità sino a quando sono andata in pensione.

Soddisfazioni che stanno ad indicarmi che la scalata dell’Everest è pesante ma che prima o poi riuscirò con mia figlia, ad issare sulla vetta la nostra bandiera dei 4 Mori.

Ce la possiamo fare, ce la dobbiamo fare!!